¿Damos a los cuidados paliativos la importancia que merecen?

Por Rebeca Abril Santos (1º Bachillerato).

Este texto ha pasado a la final de las olimpiadas filosóficas en la categoría de disertación.

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Cuando se diagnostica una enfermedad terminal, la medicina suele ofrecer dos opciones. Una es apostar por tratamientos agresivos, a menudo experimentales, arriesgados y con pocas probabilidades de éxito; la otra es acogerse a los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos se ofrecen a pacientes con una enfermedad terminal que ya no responde al tratamiento. Su objetivo es proporcionarles alivio para el dolor, sustituyendo el tratamiento de la enfermedad por uno de analgésicos, y apoyo psicológico para aceptar la muerte, así como ayudar a los allegados al paciente con el duelo. Por tanto, podemos decir que este tipo de atención sanitaria se basa en el alivio del sufrimiento del paciente, tanto físico como mental; los cuidados paliativos suponen una labor humanitaria y empática, y muy exigente. En palabras de la filósofa Victoria Camps, «cuidar implica desplegar una serie de actitudes que van más allá de realizar unas tareas concretas de vigilancia, asistencia, ayuda o control; el cuidado implica afecto, acompañamiento, cercanía, respeto, empatía con la persona a la que hay que cuidar.» Sobre esta definición, precisamente, se asientan los cuidados paliativos.

A muchos les parecerá atractiva, en teoría, la idea de este tipo de cuidados, por la gran ayuda que suponen para los moribundos al final de su vida. Pero lo cierto es que, cuando se les da a elegir entre una tratamiento agresivo —la mentalidad de luchar por la vida a toda costa— o cuidados paliativos —que conllevan aceptar la muerte—, la gran mayoría de pacientes terminales eligen la primera opción. ¿Es esta la mejor decisión? Desde el punto de vista del bienestar del paciente, la respuesta es, casi siempre, no, debido a las razones que se detallarán a continuación y que demuestran que los cuidados paliativos merecen una atención que actualmente no se les concede.

Para empezar, veamos un ejemplo. Pongamos que una persona joven padece de un cáncer de pulmón; aunque ha pasado por varios ciclos de quimioterapia, el cáncer no ha respondido al tratamiento, y además se ha extendido a otros órganos. En este punto, su médico le plantea dos alternativas: interrumpir el tratamiento y acogerse a una unidad de cuidados paliativos, o probar con otro experimental, muy agresivo y con dolorosos efectos secundarios.

El paciente es joven y (comprensiblemente) no quiere morir; no quiere renunciar a las promesas que le ofrecía la vida antes del cáncer. Dejar el tratamiento ¿no sería una renuncia?

¿Una derrota? Además, le han dicho que hay muy pocas posibilidades de que el tratamiento experimental funcione, pero no que no haya ninguna. ¿No va a morir de todas formas? ¿Qué pierde por intentarlo?

Con estos razonamientos, nuestro paciente decide probar el nuevo tratamiento. Y no solo no funciona, sino que también le provoca fuertes dolores y deteriora su cuerpo todavía más. Pasa la mayor parte del tiempo durmiendo y es incapaz de apreciar y disfrutar, en la medida de lo posible, el tiempo que le queda con sus seres queridos. Un par de meses después, el paciente muere. Y no ha tenido una buena muerte, ni mucho menos: sus últimos días han estado divididos entre la inconsciencia y el dolor. Para su familia, verle luchar contra su final, sintiéndose tan impotente, ha sido devastador.

¿Habría sido una mejor opción optar por los cuidados paliativos? Sin duda. Nuestro paciente se habría ahorrado muchos dolores y efectos secundarios, y habría recibido apoyo emocional para aceptar su muerte; habría pasado sus últimos días bien acompañado, y seguramente mucho más feliz.

Este ejemplo, que ilustra la importancia de los cuidados paliativos, puede dejarnos un mal sabor de boca. El paciente habría, habría, habría… El condicional expresa una oportunidad perdida, remordimientos y, sobre todo, lo inútil que parece ponerse a pensar en si tal o cual persona debería haber pedido cuidados paliativos.

Y, sin embargo, es necesario pensarlo. Son necesarios los remordimientos. Y es necesario que seamos conscientes de la gran ayuda que sería para los enfermos terminales y sus familias darles a los cuidados paliativos más importancia.

Para esto no basta con lo obvio, que es invertir más dinero o formar a más personal sanitario en el sector: hay que aprender a aceptar la muerte, un elemento fundamental en los cuidados paliativos.

En esta sociedad hay un arraigado rechazo hacia la idea de la muerte, hacia hablar de ella, aceptarla. Pero tal vez esto no debería ser así. Martin Heidegger dijo que «si tomo la muerte en mi vida, la reconozco y la afronto directamente, me liberaré de la ansiedad de la muerte y de la mezquindad de la vida, y solo entonces seré libre para convertirme en mí mismo.» Entonces ¿cómo van a entender y apreciar la vida aquellos que evitan pensar en la muerte, o la ven como un esqueleto encapuchado que amenaza el porvenir con una guadaña en la mano? Habría que tener en cuenta la definición del estoico Marco Aurelio: «¿Qué es la muerte? Porque si se la mira a ella exclusivamente y se abstraen, por división de su concepto, los fantasmas que la recubren, ya no sugerirá otra cosa sino que es obra de la naturaleza.»

De todos modos, puede que la gente joven y sana pueda apartar la muerte de sus pensamientos la mayor parte del tiempo, especialmente en el ajetreo de la vida actual. Pero para un enfermo terminal la muerte no es una posibilidad remota sobre la que ya meditará algún día, cuando sea anciano, ni está lo bastante lejos como para ignorarla; los enfermos terminales conviven con la idea de la muerte día y noche. Y aún así la mayoría de ellos no es capaz de aceptarla. Esta es la razón por la que tantas personas rechazan los cuidados paliativos: porque para recibirlos hay que firmar un impreso indicando que uno es consciente de que su enfermedad es terminal y que renuncia a la atención sanitaria que la trata.

Hace falta valor para firmar ese documento, un valor que pocos enfermos hallan sin ayuda. Es como un círculo vicioso: sin la ayuda de los cuidados paliativos rara vez hay valor para aceptar la muerte, y sin valor para aceptar la muerte no se suele acceder a los cuidados paliativos.

También hay que recalcar que, si no se les da la importancia necesaria a los cuidados paliativos, es en parte porque el sistema sanitario actual no tiene la actitud más adecuada respecto a ellos. Los médicos suelen ver la enfermedad como un problema que hay que resolver a toda costa; durante sus años de estudio no se les prepara para lidiar con una

enfermedad que no tiene remedio, y tampoco para reconocer en voz alta que a un paciente le quedan menos de seis meses de vida. Es más fácil hablar sobre un tratamiento experimental, o una nueva combinación de fármacos, que preguntarle al paciente si prefiere algún tanatorio en particular. No hay tantos médicos que quieran especializarse en cuidados paliativos; y, sin embargo, uno pensaría que la labor de la medicina debería llegar hasta la muerte del paciente, en vez de quedarse estancada en ese momento en el que el especialista —después de hablar de las radiografías y del TAC con tecnicismos huecos— consigue decir que lo siente y no hay nada que hacer. Como dijo Francias Bacon, «la función del médico es devolver la salud y mitigar los sentimientos y dolores, no solo en cuanto esa mitigación puede conducir a la curación, sino también en cuanto que puede procurar una eutanasia: una muerte tranquila y fácil. En nuestro tiempo los médicos abandonan a los enfermos cuando han llegado al final. [...] El médico debe estar junto al paciente, cuando se encuentra muriendo.» La doctora Elizabeth Kübler-Ross va más allá, diciedo que «quisiera asegurarles que estar sentado junto a la cabecera de los moribundos es un regalo, y que el morir no es necesariamente un asunto triste y terrible. Por el contrario, se pueden vivir cosas maravillosas y encontrar muchísima ternura.» Si esta visión fuera más habitual en el ámbito sanitario, los cuidados paliativos se tendrían mucho más en cuenta, y no solo como una gran ayuda para el paciente, sino también como una oportunidad de enriquecimiento para el personal sanitario.

De todo lo que se ha dicho hasta aquí se extrae que los cuidados paliativos están, desgraciadamente, infravalorados. Pero ¿qué hay de los inconvenientes? Nada es perfecto, y, por supuesto, los cuidados paliativos no son la excepción.

Probablemente el mayor argumento en su contra sea que traen consigo la pérdida de la esperanza de cura. Aunque apostar por los cuidados paliativos supone preocuparse sobre todo por el bienestar del paciente, toda elección conlleva una renuncia, y en este caso se trata de renunciar a la posibilidad de vencer la enfermedad, por mínima que sea. Se dice que la esperanza es lo último que se pierte; y cuando a un paciente se le presenta la opciónd e probar un tratamiento con pocas probablidades de éxito, lo que más llama su atención no es el 99% de probabilidad de que sea inútil, sino ese pequeño 1%, que le promete la curación. ¿Y si su caso es precisamente ese uno entre cien, o entre mil, en el que sí va a funcionar?

Es difícil renunciar a ese resquicio de esperanza, porque siempre cabe una mínima posibilidad. Pero ¿es aferrarse a esa posibilidad los más sabio? Puede que ocurra un milagro, pero ¿y si no, que además es lo más seguro? ¿Hay que sacrificar los últimos momentos de bienestar por una gota de esperanza?

Nietzsche escribió que «la esperanza es el peor de los males, pues prolonga el tormento de los hombres.» En el área de los cuidados paliativos, esta afirmación resulta ser cierta en muchos casos. Los que renuncian a este tipo de cuidados por la esperanza de curarse renuncian también a una buena muerte y casi siempre acaban sufriendo muchísimo más.

Algo más en contra de los cuidados paliativos es el sentimiento de culpabilidad por «no haber hecho suficiente.» Suele afectar a los allegados al paciente, y hace que el duelo sea aún más difícil y doloroso. Pongámonos en el lugar del hijo de una paciente terminal que ha decidido

renunciar al tratamiento y acudir a una unidad de cuidados paliativos. No cabe duda de que ha sido una decisión difícil para esa paciente; y también es seguro que su hijo habrá pasado alguna noche —o muchas— preguntándose si es la decisión correcta, si no debería haberle insistido a su madre para que probase algo más antes de darse por vencida…

El remordimiento por no haber hecho algo más es un sentimiento terrible. Pero a veces es necesario distinguir entre cantidad y calidad. Tal vez se podrían haber hecho más cosas por un paciente, haberle sometido a más cirugías o tratamientos, pero ¿habría mejorado eso su calidad de vida durante el final? En la mayoría de los casos, no. El camino más seguro para tener —dentro de lo que cabe— un final feliz es aquel que no hay que recorrer en solitario. Aquel que está iluminado, pero que no niega las sombras. Aquel en el que el viajero está acompañado por personas que realmente se preocupan por él y su dolor, y que le darán consuelo hasta el final. Aquel camino, en definitiva, que ofrecen los cuidados paliativos.

Todo lo dicho anteriormente va encaminado a demostrar que los cuidados paliativos tienen mucha más importancia de la que se les da en la actualidad. Según Elizabeth Kübler-Ross, «morir no debe significar nunca padecer el dolor. En la actualidad la medicina cuenta con medios adecuados para impedir el sufrimiento de los enfermos moribundos. Si ellos no sufren, si están instalados cómodamente, si son cuidados con cariño y si se tiene el coraje de llevarlos a sus casas —a todos, en la medida de lo posible—, entonces nadie protestará frente a la muerte.» Este es el enfoque que le dan los cuidados paliativos al final de la vida. Aunque es duro mirar a la muerte a la cara, debemos recordar que no tenemos que hacerlo solos; y quien reúna sus fuerzas para pedir ayuda y aceptar la muerte descubrirá el valor del consejo de Marco Aurelio: «no desdeñes la muerte; antes bien, acógela gustosamente, en la convicción de que esta también es una de las cosas que la naturaleza quiere».

'CHARLOTTE COLLINS': PRIMER PREMIO CONCURSO DE RELATO DÍA DEL LIBRO (3º Y 4º DE ESO)

Rebeca Abril Santos (4ºA ESO).

Primer premio en el Concurso de Relato.

Modalidad de alumnos de 3º y 4º ESO.

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CHARLOTTE COLLINS

No he vuelto a acercarme al mar desde aquella noche.

No he podido.

Mis recuerdos son confusos, turbulentos, en cuanto me acerco a esa fecha fatal, pero sé que fue una noche oscura y tormentosa de septiembre, inusualmente fría. Recuerdo el viento gélido y cortante que azotaba las calles del pueblo, un viento más frío de lo que era habitual en aquella localidad costera, lugar que no he vuelto a pisar. No desde aquella noche.

Desconozco la fecha exacta. Quizá no importe. Pero lo que sé con certeza es que esa noche fue cuando mi amada, mi adorada Emily, nos dejó a mí y a este mundo en tinieblas para elevarse hacia una luz hermosa y terrible, que anhelo a la vez que temo.

Esa noche habría de morir la única mujer que he amado. Mi esposa.

La enfermedad de Emily fue larga y dolorosa. Delirios, fiebres y episodios en los que sus gritos competían por arrancarme el alma, y evocaban la cruel promesa de que, dentro de poco, mi Emily me abandonaría. Pobre de mí, solo y aquejado de aquellos episodios que solo Emily entendía.

Loco, perturbado, decían de mí. Cuando mis ojos se cerraban y solo veía aquellos cuadros espantosos, pero más vívidos que la realidad. Cuando esas visiones me obligaban a tomar la pluma y trasladar al papel de pentagramas mi tormento. Cuando pasaba días y días encerrado en mi alcoba, indiferente al movimiento del sol y la luna, solo preocupado por garabatear notas y más notas. Y cuando, al fin terminado el arrebato de creación que me había poseído, al fin completa mi sonata o sinfonía de turno, mi alma parecía vacía y me dolía la cabeza por escuchar fragmentos de melodías, ya escritas, sin orden ni concierto… Entonces solo Emily comprendía. Solo ella y yo contra el mundo.

Rebelde. Genio o loco. ¿Quién sabe? Yo, desde luego, solo conozco una verdad que pueda calificar de absoluta y esa es que, aunque aquella noche vaga por mi mente como salida de un sueño, sigue siendo más real para mí que mi vida entera.

Era ya pasada la medianoche, y yo llevaba horas, tal vez días, deambulando ente las calles de piedra de aquel pueblo costero, viejas y desiertas, cubiertas de polvo. Mi estado de ánimo era ciertamente melancólico, nervioso, fruto de aquellas semanas en las que solo podía ver a Emily delirar y sufrir infinitamente; sirva esta circunstancia para explicar cómo, sin yo quererlo, me encontré de pronto en la playa, con los zapatos manchados de arena, mirando sin verlo el amplio mar, tan ancho como vacío para mis ojos.

Nunca, ni siquiera antes de esa hora aciaga, me ha gustado el mar. Desde que puedo recordar, ha anidado en mi alma un terror profundo, animal, hacia esa inmensidad hipnótica y terrible. Acaso sea un regusto que me ha quedado de alguna leyenda que oyese de niño sobre cómo la atracción que ejercen las sirenas acaba arrastrando al mar a quienes las escuchan – ahora mismo me estremezco solo por escribir estas palabras- y les causa la muerte. Sin embargo, sin que importe la razón, puedo asegurar que, cuando me vi frente al mar aquella noche, un miedo oscuro y sin nombre empezó, poco a poco, a enlazarme y atraparme con sus garras de niebla.

Aún hoy soy incapaz de explicarme por qué me quedé allí, como clavado en la arena, en vez de refugiarme en las calles oscuras de ese pueblo dormido. ¡Ojalá hubiese huido! ¡Ojalá no hubiese presenciado lo que había de acontecer aquella noche! ¡Ojalá pudiese olvidarlo!

Pero no puedo. El fantasma de aquella noche pesa sobre mí. Y así será, hasta que me lleve la muerte, y pueda descansar al fin.

No sé cuánto tiempo permanecí en la playa, simplemente observando el mar. El suave vaivén de las olas, siempre igual, siempre monótono, me adormeció hasta hacerme concebir la esperanza de que todo –la enfermedad de Emily, nuestra estancia en ese pueblo de pescadores que hoy llamo maldito- era un sueño, una pesadilla. Lo que sí sé es que aquello que me despertó de mi letargo fue, sin duda, algo sobrenatural. ¿Cómo explicar, si no, la extraña sensación que me invadió en ese momento, y que nunca antes había sentido, ni he vuelto a sentir después? ¿Cómo explicar que me sentí de pronto bañado por la cálida luz del sol, cuando era noche cerrada y el mar era una balsa toda negra y plateada?

Así es. A pesar de la oscuridad en mí y a mi alrededor, sentí con todo mi ser que una luz dorada y cruel se cernía sobre mí, como presagio de lo que vieran mis ojos apenas un segundo después.

Una mano, blanca como la nieve, perfecta y elegante, surgió de esa masa negra que era el agua y pareció saludarme por un instante.

Lejos de la orilla o tal vez a un metro escaso… No sé dónde la vi, pero la imagen de aquello mano todavía me persigue.

Porque después de la mano fue el cuerpo. Sintiéndome febril, como delirando, vi con maravillosa claridad cómo una silueta emergía de las aguas para luego sumergirse de nuevo en apenas dos segundos. Una piel nívea, una figura bellamente modelada, pero una cola de serpiente y cabellos que parecían algas estropeaban la aparente belleza de la sirena.

Era una sirena, estoy seguro, porque en sus ojos había un hambre y un anhelo que yo solo podía relacionar con una cosa: la mar, cautivadora y hambrienta, que no llamaba con su ruido monótono y su vaivén, y cuya llamada me aterraba desde siempre.

Cuando la sirena empezó a cantar, un mundo nuevo se reveló ante mí. Colores y olores y toda clase de cosas que solo algunas noches, inmerso en mi trabajo, había atisbado como a través del ojo de una cerradura. La música me había hecho experimentar algo parecido, pero el canto de la sirena no puede reproducirse con nuestra música, que s solo un vago reflejo de lo que, en ese momento, hizo que me invadiese un pánico cerval, infinito.

La voz de la sirena siguió resonando, y yo pude entrever, como detrás de una neblina, lo que sería mi salvación (o mi condena): el rostro de mi Emily me miraba desde algún lugar lleno de luz y espuma y remolinos oscuros y estruendosos. ¿Es posible ver algo con el oído? Si es así, no cabe duda de que o vi el rostro de Emily en el canto de la sirena.

En el mismo instante en que distinguí sus ojos, un arrebato de fascinación, terror, locura y quién sabe qué más hizo que perdiese la cabeza y la visión. La sirena desapareció entre olas, y yo… Yo desaparecí en la masa negra del mar, que me llamaba sin descanso.

Me encontraron en la orilla, enredado con las algas que había traído la marea. Acompañado por un marinero que me había salvado al hacerme vomitar el agua que tenía en los pulmones. Dijo que me había visto adentrarme en el mar… y que me había salvado.

Dijeron que habrá sido un «intento de suicidio en un rapto de locura». Cuando me llevaron a casa, fue solo para descubrir que Emily había muero pocos minutos antes.

No he vuelto al mar desde entonces, Tampoco he vuelto a componer.

Porque cuando pienso en el mar, solo veo una tumba negra y silenciosa. Cuando intento escribir música, las melodías me recuerdan al canto hambriento de una sirena. Y cuando pienso en el ruido de las olas, solo oigo el llanto de mi querida Emily. Perdida, arrebatada. Fuera de mi alcance. En algún lugar, adonde van los sueños y los delirios que no me dejan dormir en las noches oscuras.